Happy birthday, MS!

Heute vor 365 Tagen stand mein MRT-Termin für den nächsten Tag auf dem Plan. Nur zur Kontrolle – die MS wurde ja eigentlich schon 1,5 Jahre zuvor ausgeschlossen. Ich hatte irgendwie ein mulmiges Gefühl und machte mir Sorgen, nun doch noch die Diagnose zu bekommen. Aber gleichzeitig dachte ich: „Quatsch, mach dir nicht immer solche Sorgen, wird schon schiefgeh’n!“

Das ging es dann auch. Ich erinnere mich noch genau daran, wie mir die Ärztin am 22.12. letzten Jahres im Krankenhausflur eröffnete, dass ich MS habe und den Tag sowie die nächsten zwei Tage im Klinikum bleiben müsste und statt Kakao, Glühwein oder Feuerzangenbowle Kortison bekommen würde. An Heiligabend konnte ich dann zu meinen Eltern nach Hause fahren und die Zeit zwischen den Jahren mehr oder weniger intensiv genießen.

Dieses Jahr wird es anders sein. Ich bin gerade in meinem Bett und weiß, dass ich morgen in die Heimat fahren werde und viele altbekannte liebe Gesichter wiedersehen kann. Kein Krankenhaus, kein Kortison, keine Menschen, die mir sagen, wie beschi**** das Timing doch ist. Einfach ein ganz normales Weihnachten wie vor der Diagnose. Darauf freu ich mich schon!

Und obwohl das Weihnachten dieses Jahr wohl so sein wird, wie es von 1994 bis 2017 immer mehr oder weniger war, hat sich innerhalb der vergangenen 364 Tage einiges verändert. Es sind viele mehr oder weniger kleine oder große Veränderungen, die ich aber alle darunter zusammenfassen würde, dass ich mein Leben im Allgemeinen bewusster gestalte und es bewusster lebe.

Anfangen kann man wohl bei meiner Ernährung, das ist am einfachsten zu fassen. Im Januar letzten Jahres bin ich nach einiger Recherche auf das OMS (Overcoming MS) – Programm gestoßen und habe es als sinnvoll betrachtet. Neben anderen Schritten, die das Programm empfiehlt, ist eine Ernährung mit minimalen gesättigten Fetten aber dafür ungesättigten Fetten das A und O. Meine Ernährungsumstellung ging also von vegetarisch plus Fisch in vegan plus Fisch über, wobei ich zu beachten hatte, dass ich keine Fette mehr zu doll erhitze. Das heißt im Klartext: kein Braten mit Fett, keine frittierten Sachen (Pommes, Chips, Falafel, …). Auch Margarine, Palm- und Kokosfett geht nicht. Das war am Anfang echt eine Herausforderung. Bei jedem Produkt auf die Nährwertangaben gucken, erstaunt sein, in was alles Eier, Palmfett und Margarine drin ist, was alles frittiert ist und wie wenig ich scheinbar essen kann. Jetzt habe ich mich mittlerweile aber daran gewöhnt – ich weiß, welche Sachen ich (nicht) essen kann, was ich durch was ersetze und habe viel tolle neue Produkte kennen gelernt. Essen mit Freunden ist leichter als gedacht. Anfangs sind viele Leute zwar skeptisch, ob das alles wirklich so klappt, so ganz ohne Fett, am Ende jedoch durchaus erstaunt und positiv überrascht. Auch in Restaurants habe ich mir am Anfang zu viele Sorgen gemacht. Es gibt jedoch hier in Göttingen in sogut wie jedem Restaurant ein veganes Gericht und ich kann es auf Wunsch oft nach meinen Belieben anpassen lassen. Und was ist mit Käse, Milch, Chips, Pommes, KÄSE auf Pizza, Ofenkäse, SCHOKOLADE? Ich hätte mir vor einem Jahr niemals vorstellen können, ohne diese Sachen leben zu können. Da büßt man doch an Lebensqualität ein?! Und es wird doch sicherlich Schokolade geben, die ich essen kann?! Ersteres: Nein, man kann sich tatsächlich an alles gewöhnen. Ohne Käse kommen sogar viele Geschmäcker einfach viel besser heraus und man fühlt sich nicht so eklig fettig nach dem Essen. Pizza ohne Käse? – Gute Pizza schmeckt auch so genial (persönliche Empfehlung in Göttingen: Boccadoro). Und was ist mit der Schokolade? Nö; bis heute hab ich keine gefunden, die ich wirklich essen kann. Ja, ein oder zwei Stücke in der Woche sind mal okay. Es kommt im Endeffekt ja auf den Durchschnitt an. Aber ganz im Ernst? (und das hätte ich niemals gedacht): Ich habe monatelang kein Stück Schoki gegessen und vor ein paar Wochen mal ein Stückchen mit riesen Vorfreude abgebissen. Und ich war super enttäuscht. Ich weiß gar nicht, warum ich Schokolade so lange vermisst habe und dachte, nicht ohne sie glücklich werden zu können (ok, ja, Hyperbel).

Man kann schon irgendwie sehen, dass Essen einen großen Bereich meines Lebens einnimmt und eins meiner Lieblingsthemen ist. Aber irgendwann ist auch mal gut 😉 Was hat sich also noch verändert?

Mit (fast) jeder Krankeit kommen auch Therapien und Wissensbegierde. Ich habe viel über MS gelesen, mich über verschiedene Medikamente informiert und die Rollstuhl-Erwartungen, die nach wie vor in den Köpfen der meisten Menschen existieren, weitestgehend aus meinem Kopf entfernt. Ich habe erst die Tablette Tecfidera genommen und bin im Oktober nach gefühlt tausend Kortisontherapien, MRT und neuen Symptomen auf das Medikament Ocrevus umgestiegen, das seit Anfang diesen Jahres auf dem deutschen Markt ist. Das nächste MRT ist im Januar, hoffen wir, dass Ocrevus nicht nur von den Kosten her flüssiges Gold ist, sondern auch in seiner Wirkung!

Ich habe mal irgendwo gelesen, dass die Leute, denen es schonmal echt schlecht ging, am besten merken, wenn etwas mit einer Person nicht stimmt. Dass diejenigen, die die schwersten Päckchen zu tragen haben, am feinfühligsten sind. Dass diejenigen, die am ehesten ihre Belastungen mithilfe von Worten auf mehrere Schultern verteilen sollten, am besten zuhören und am wenigsten reden. Und dass diejenigen, die wissen, wie es ist, wenn man nicht mehr weiter weiß und die wissen, wie es ist, ganz tief in einem Loch zu sein und aus eigener Kraft nur noch schwer oder nicht mehr herauszukommen, viel mehr Energie und Kraft in Momente hineinstecken, die andere (wenn auch nur ein wenig) glücklicher machen könnten. Ich will nicht sagen, dass es mir während des letzten Jahres so dermaßen schlecht ging und ich will auch nicht sagen, dass ich es viel schwerer als Andere habe. Rückblickend habe ich mich dennoch oft in Situationen wiedergefunden, an denen es für mich hart war, positiv zu bleiben, nach einem Rückschlag wieder aufzustehen, wieder Energie zu sammeln, um wieder wie ein Stück Watte im Wind zurückgeweht zu werden. Es kam mir und kommt mir ab und an immernoch wie eine Sysiphosaufgabe vor. Und ich muss sagen, dass es stimmt, was ich über diejenigen Leute gelesen habe, die selbst schonmal ganz unten waren. Sie verstehen einen oft, ohne dass man auch nur etwas erklären muss. Und das ist gut zwischen all den Erklärereien, warum man nicht zu dieser Verabredung kann oder zu jenem Uniseminar schon wieder fehlt. Klar – man muss absagen, man muss sich erklären. Aber auch das kostet Kraft, vor allem in jenen Situationen, in denen man sich sowieso schon fühlt, als würde man sich nicht einmal im Bett umdrehen können ohne loszuheulen. Es mag sein, dass ich mir das nur einbilde, aber ich habe das Gefühl, dass auch ich viel über psychische Probleme, Stärken, Schwächen, Vorurteile und Reden über „Tabuthemen“ gelernt habe. Vor meiner Diagnose habe ich eigentlich nie über (psychische) Krankheiten geredet. Ich dachte sogar, dass es nicht wirklich häufig vorkommt – vor allem nicht in unserem Alter. Ja, falsch gedacht, Judith. Zwar fängt das Gespräch meist einseitig an, aber sobald herauskommt, dass ich MS habe, erzählen mir viele Leute von ihren Problemen, Belastungen, Bekannten mit Krankheiten und so weiter. Es scheint, als kenne jede*r jemanden! Depressionen, chronische Erkrankungen und psychische Probleme sind weit häufiger als ich immer dachte. Und ich muss sagen, dass ich es schrecklich finde, dass solch Themen nach wie vor weitestgehens tabuisiert sind und so viel nichts über sie wissen (z.B. dass Depressionen eine Krankheit sind und kein vorübergehendes down-Gefühl). Dabei ist es doch sowieso schon eine Belastung für die Betroffenen, da muss man doch nicht auch noch nach Außen hin so tun, als sei alles normal, was zusätzlich wertvolle Kräfte erfordert?! Aber nunja, das ist ein anderes Thema! Ich habe jedenfalls das Gefühl, viel wertvolle Bekanntschaften gemacht zu haben, sei es im alltäglichen Leben, in meiner MS-Kontaktgruppe in Göttingen oder auf Instagram. Und ich habe das Gefühl, dass Reden, Zusammenhalt, Verständnis und Offenheit wichtiger für mich geworden ist und ich mich immer stärker für andere Personen in schwierigen Lagen einsetzen und für sie da sein will. Niemand sollte in problematischen Momenten allein und lediglich auf sich selbst gestellt sein. Trotzdem ist es wichtig (und auch das habe ich gelernt), dass jede Person in solch Situationen etwas anderes braucht. Man sollte seine Hilfe zwar immer anbieten, ein „Nein“ aber auch akzeptieren.

Auch Selbsteinschätzung ist ein Thema, über das ich mehr gelernt habe. Wie viel kann ich mir und meinem Körper in welcher Situation zumuten, was geht und wo sollte ich Schluss machen? Sollte ich aufhören, wenn ich Symptome merke oder nicht? Auf der Seite der körperlichen Anstrengung stehe ich noch sogut wie am Anfang, da ich durch meinen Meniskusriss und -OP nach wie vor nicht wieder back on track bin. Andererseits handelt es sich bei körperlicher Anstrengung lediglich um das Überhitzen des Körpers; die Symptome gehen beim Abkühlen wieder weg. Beim Uni- sowie psychischen Stress sieht es da anders aus. Da durfte ich schon viel Erfahrung sammeln, jedoch nicht genug, als dass ich es schon richtig einschätzen kann. Ich weiß nur, dass Schluss ist, wenn ich Symptome merke. Dann muss ein self-care Tag her!

Auf dieses Thema gehe ich also mal genauer ein, da es mich zunehmend zum Jahresende belastet hat: Es ist der Stress, der sich so im Alltag ansammelt. Vor meiner Diagnose habe ich sehr viel gelernt, oft über zehn Stunden am Stück sodass ich sogar vergessen habe zu essen. Konsequenzen? Keine! Das ging so über lange Zeit. Auch jetzt kann ich noch mehrere Tage sehr lange lernen. Allerdings brauche ich nach einigen Tagen dann eine massive Pause. Dieses Semester hat es sich so gestaltet, dass ich an den Wochenenden oft zu Hause im Bett gelegen und mich von der Woche erholt habe. Ich habe dann nicht wirklich etwas gemacht. Am Freitagnachmittag habe ich regelmäßig die Belastung der Woche gefühlt: Mein linkes Bein wurde taub, meine Augen taten weh. Dadurch merkte ich, dass ich definitiv eine Pause brauchte. Und damit meine ich nicht, zwei Stunden entspannen, sondern mindestens zwei Tage. Stressbewältigung ist für mich ein sehr schwieriges Thema. Ich war schon immer sehr ehrgeizig, habe mir selbst hohe Ziele gesetzt und war super enttäuscht, wenn ich sie nicht erreichen konnte. Dadurch habe ich oft bis in die Nacht gearbeitet, perfektioniert und mich selbst vernachlässigt. Das war damals schon nicht gesund, aber jetzt muss ich spätestens lernen, meinen Ehrgeiz herunterzuschrauben, mit Enttäuschungen klarzukommen und nicht immer alles perfekt machen zu können. Wie gesagt, das ist die schwerste Aufgabe für mich und ich habe noch einen sehr langen Weg vor mir, aber einen anderen als diesen gibt es nicht. Das habe ich vor etwas mehr als einer Woche gemerkt, als etwas in der Uni nicht so lief, wie ich es mir vorgestellt hatte. Ich hab abends im Bett gelegen und Selbstzweifel sind über mich hergefallen: „Ist das das richtige Studium für mich?“ und „Werde ich eine gute Lehrerin?“ und „Sollte ich nicht lieber etwas anderes machen?“ bis hin zu „Kann ich überhaupt irgendwas?“ Eigentlich alles totaler Stuss. Nach einem Jahr mit vielen und leider viel ZU vielen Rückschlägen hätte es mir nun einmal gut getan, etwas Positives zu erleben. Nach und nach wurde mir aber bewusst, dass das Jahr auch viel gute Seiten hatte, viele tolle und einmalige Erlebnisse, eine Menge toller Menschen und Erfahrungen und Erkenntnisse. In einer existenzialistischen Weltsicht könnte ich mir somit bei dieser einen negativen Erfahrung sagen, wie unwichtig das doch war und wie viel mehr Gutes es gibt und wie klein und unbedeutend doch sowieso jeder einzelner Moment ist, wenn man mein Leben als Ganzes betrachtet. Trotzdem werde ich wohl im Januar mal zur psychosozialen Beratungsstelle meiner Uni gehen und erzählen, dass ich meiner Meinung nach viel zu häufig verzweifelt und überfordert bin und mich in Sackgassen befinde und nur noch weine. Ich komme da zwar immer wieder heraus, trotzdem ist das für mich kein Zustand, der regelmäßig eintritt. Ich werde dort nach einer professionellen Einschätzung fragen und dann weiter sehen. Denn sich selbst Hilfe zu suchen, egal ob bei Freund*innen, Verwandten, Dozent*innen, Anlaufstellen in der Uni oder beim Arzt, es ist immer einen Versuch wert und meistens auch sehr hilfreich! Verlieren kann man schließlich nicht wirklich was!

Als ich gemerkt habe, dass Stressbewältigung und innere Ruhe und Gelassenheit mein größtes Problem darstellt, bin ich einen weiteren Schritt des OMS-Programms angegangen und habe angefangen zu meditieren. Heute bin ich an Tag 87 angekommen. Seit 87 Tagen habe ich also jeden Tag etwas Zeit für mich verwendet und habe in mich hineingehört. An manchen Tagen sind es leider nur zwei Minuten, an anderen 20 ode 25. Besonders nach den längeren Meditationseinheiten fühle ich mich gelassener und habe das Gefühl, mein Leben und aktuelle Sorgen aus der Vogelperspektive gesehen zu haben. Deswegen will ich es in Zukunft auf jeden Fall schaffen, mir häufiger Zeit für längere Einheiten zu nehmen.

Mittlerweile ist es fast 01:00 Uhr nachts und ich habe eine Menge geschrieben, währenddessen ausgiebig reflektiert und verarbeitet. Wahrscheinlich fallen mir noch mehr Sachen ein, die ich hätte schreiben können – aber wer liest das denn dann noch? 😉

In den letzten 365 Tagen habe ich viel gelernt. Über meine Krankheit, über mich selbst, über Andere und über die Welt. Klar ist es nicht schön, wenn man nicht gesund ist. Dennoch will ich meine Erkenntnisse und die Person, die ich durch meine Krankheit geworden bin, nicht missen. Wir müssen das Leben so nehmen, wie es ist und das beste aus den Momenten machen, in denen man sich täglich findet (das wusste schon Camus) – dann wird es vielleicht sogar besser, als man vorher gedacht hätte.

Happy birthday, MS. Happy 1st birthday!

Judith

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Ocrevus – mein neues Elixier

So – zweiter Versuch. Mein erster Beitrag wurde nach 1.5 Stunden schreiben aus irgendwelchen Gründen gelöscht. Das macht Spaß!

Dann nochmal Hallo an alle zusammen,

3.pngschön, dass ihr da seid, auch wenn ich irgendwie ein bisschen faul bin, was meine Beiträge angeht. Der letzte ist ja schon wieder etwa zwei Monate her. Damals hatten sich meine Symptome verschlechtert, obwohl ich schon fünf Tage Kortison bekommen hatte. Deshalb stand ich einen Tag vor einer weiteren Kortisontherapie, die dann aber auch gewirkt hatte. Fast alle Symptome sind verschwunden, sodass nur noch ein tauber Fuß zurückbleibt, der aber laut meines Neurologen „eine Ewigkeit“ dableiben kann. Die Stärke der Taubheit schwankt immer so hin und her, sodass sie morgens weniger ist und ich sie kaum spüre und sie abends viel präsenter ist. Da es mich jedoch im Alltag kein bisschen beeinträchtigt, nehme ich das so hin und es stört mich nicht weiter! 🙂

Nun hatte ich jedoch bei Weitem zu viele Schübe dafür dass ich eine Basistherapie mache und deswegen haben sich mein Neurologe und ich entschieden, das Medikament zu wechseln. Wir haben uns also zusammengesetzt und überlegt. Mein Neurologe hat erst einmal vier Medikamente aufgeschrieben, die für meinen MS-Verlauf infrage kommen würden: Gilenya, Tysabri, Mavenclad und Ocrevus. Von Tysabri hatte ich bereits  viel auf Instagram gehört – viele Menschen mit MS nehmen es und sind sehr zufrieden damit. Dabei gibt es nur einen Haken: Man darf nicht den JC-Virus haben. 85% der Menschen haben ihn jedoch und dazu gehöre natürlich auch ich – juhuu! Tysabri fiel also schonmal raus. Nach weiterem Erklären der Medikamente und Hin- und Herüberlegen haben wir uns schließlich für Ocrevus entschieden, was sehr vielversprechend aussieht (zum Nachlesen dazu HIER klicken). Im Folgenden erkläre ich euch mal genau, was das ist:

Ocrevus enthält den Wirkstoff Ocrelizumab, gehört zu der Gruppe der selektiven Immunsuppressiva und wird inform einer Infusion verabreicht. Die erste Infusion teilt sich in zwei Teilinfusionen auf, die mit einem Abstand von zwei Wochen durchgeführt werden. Danach geschieht es nur noch halbjährig. Die ersten beiden Infusionen enthalten 300 mg Ocrelizumab, danach sind es jeweils 600 mg. Mein Neurologe hat mir Anfang September, als wir die Medikamente durchgegangen sind, erzählt, dass Ocrelizumab die T-Zellen zerstört, die gerade noch in der Ausbildung sind. Was er sonst noch erzählt hat, habe ich leider vergessen und deswegen bei dem Hersteller Bosch nochmal nachgelesen:

Ocrelizumab ist ein rekombinanter humanisierter monoklonaler Antikörper, der selektiv gegen CD20-exprimierende B-Zellen gerichtet ist.
CD20 ist ein Zelloberflächenantigen, das auf Prä-B-Zellen, reifen B-Zellen und B-Gedächtniszellen, jedoch nicht auf lymphoiden Stammzellen und Plasmazellen exprimiert wird. Auf welchen Wirkmechanismen der therapeutische Effekt von Ocrelizumab bei der MS beruht, ist noch nicht vollständig geklärt. Es wird jedoch angenommen, dass die Reduktion der Anzahl und Funktion der CD20-exprimierenden B-Zellen, d. h. eine Immunmodulation, eine Rolle spielt. Nach der Bindung an die Zelloberfläche depletiert Ocrelizumab selektiv CD20-exprimierende B-Zellen mittels Antikörper-abhängiger zellulärer Phagozytose (Antibody-Dependent Cellular Phagocytosis = ADCP), Antikörperabhängiger zellulärer Zytotoxizität (AntibodyDependent Cellular Cytotoxicity = ADCC), komplementabhängiger Zytotoxizität (Complement-Dependent Cytotoxicity = CDC) und Apoptose. Die Fähigkeit der B-ZellenRekonstitution und die vorbestehende humorale Immunität bleiben erhalten. Des Weiteren werden die angeborene Immunität und die Anzahl der T-Zellen nicht beeinträchtigt.

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Da die Infusion viele und teilweise auch starke Nebenwirkungen hat, bekommt man vor der Infusion noch einige zusätzliche Medikamente zur Vorbeugung. Der Ocrevus-Infusions-Tag läuft dann also folgendermaßen ab und dauert insgesamt ca. sechs Stunden:

  1. 100 mg Kortison (Baby-Menge für mich :-D)
  2. 500 mg Paracetamol
  3. Antihistaminikum (Tavegil)
  4. 300 mg/ 600 mg Ocrevus
  5. halbstündig wird Blutdruck, Puls und Temperatur gemessen

Gott sei dank hatte ich außer starker Müdigkeit während der Infusionen bisher keine Nebenwirkungen. Es war lediglich ein wirklich sehr komisches Gefühl, dass über 8.000€ tropfenweise in mein Blut gepumpt wurden! Auch danach hatte ich kaum Probleme. Bloß ein starkes Kratzen im Hals hat sich bemerkbar gemacht und ist nach fünf Tagen wieder verschwunden.

Meinem vorherigen Medikament Tecfidera ziehe ich es an dieser Stelle also auf jeden Fall vor. Dabei handelte es sich um eine Tablette, die ich zweimal täglich zum Frühstück bzw. Abendbrot nehmen musste – und wenn ich nicht genug aß, hatte ich erhebliche Verdauungsprobleme. Viel bedeutender ist aber, dass einem mindestens zwei Mal täglich vor die Augen geführt wurde, dass man krank ist. Ocrevus bekommt man nach den ersten beiden Infusionen nur halbjährig und deswegen ist Konfrontation seltener und die Präsenz der Krankheit nicht so da!

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Bild von DAZ.online

Mit der Ocrevus-Infusion ist mir aber mal wieder bewusst geworden, wie gut wir Deutschen es mit unserer Krankenversicherung haben: Die Jahreskosten der Ocrevusbehandlung belaufen sich auf 33.000€ – gut also, dass ich in Deutschland lebe, die Krankenkasse es bezahlt und nicht ich selbst, wie es vielleicht in Amerika der Fall gewesen wäre! Dort könnte dann die MS in meinem Kopf eine ungehemmte Party feiern!

Falls DU gerade vor deiner ersten Ocrevus-Infusion stehst, mit dem Gedanken spielst, auf Ocrevus zu wechseln oder dich einfach nur so dafür interessierst, dann kannst du mir gerne schreiben! Als Tipp kann ich nur mitgeben, dass du dir nicht zu viele Gedanken machen und viel Zeit einplanen solltes (bring ein Buch, dein Lieblingsgetränk, etwas zu essen und eine Begleitung mit)! Ocrevus kommt für dich leider schonmal nicht infrage, falls du schwanger bist, schwanger werden möchtest, stillst oder eine der Hepatitisformen A-E hast.

Jetzt habe ich auf jeden Fall erstmal meine beiden ersten Ocrevus-Termine hinter mir und hoffe, dass es so wirkt, wie es wirken soll. Dann werde ich meine nächste Infusion erst wieder im April haben und nicht gefühlt alle zwei Monate wie dieses Jahr, als sich meine MS dauernd gemeldet hat.

Im Januar habe ich ein MRT und da werden wir sehen, was sich so in meinem Kopf und Rücken getan hat und momentan so tut (hoffentlich nichts!), bevor Ende April die nächste Ocrevus-Session und damit die erste 600 mg Infusion ansteht.

Bis dahin haltet eure Ohren steif und gebt nicht auf!

Stay strong, Judith

Ohne Tiefen keine Höhen (oder so ähnlich)

Dieser Satz passt irgendwie gerade ganz gut zu meinem Leben. Oder jedenfalls sehe ich es in dieser Art und Weise. Nach meinem Schub im Mai inklusive fünftägiger Kortisontherapie hatte sich alles wieder normalisiert und ich merkte von meiner MS so gut wie nichts. Ich habe viele tolle Sachen erlebt: Abiball meiner alten Schule, das Fusion Festival, eine Reise nach London, eine nach Südfrankreich und eine Fahrt nach Berlin zur Leichtathletik EM. Sogar die Hitze in Frankreich und Deutschland lies sich die ganze Zeit einigermaßen gut aushalten. Nur ab und an haben meine Beine gekribbelt, sich aber echt schnell wieder erholt.

frankreich

Auch meine MRT vom Kopf (Juni) und von der Halswirbelsäule und Brustwirbelsäule (August) waren super! Man konnte zwar sehen, dass in meiner HWS 3 die Läsion im Vergleich zum Januar 2018 um einiges gewachsen war (6,5 mm), aber immerhin gab es keine aktiven Entzündungsherde mehr. Mein Neurologe war sich dann übrigens auch sicher, dass meine Taubheitsgefühle vom linken Fuß von genau der Stelle gekommen sind.

Alles zusammen waren das natürlich super Neuigkeiten! Ich dachte, es hätte sich jetzt alles nach meinen ganzen Kortisontherapien gelegt und beruhigt und ich könnte meinen normalen Beschäftigungen wieder nachgehen. Wieder ordentlich für die Uni reinklotzen, meine ganzen Hausarbeiten schreiben und ENDLICH wieder mit Sport anfangen. Ich war auf dem Sportplatz und habe etwas Weitsprung- und Sprinttraining gemacht (nein, ich kann es nicht, aber würde es gerne jetzt mal richtig anfangen). Das ging super! Mein Knie hat nicht einmal wehgetan geschweige denn, dass sich die MS gemeldet hätte 🙂 Ich war also hochmotiviert und dachte, ich belohne mich mal dafür, dass ich den ganzen Sch… jetzt überstanden habe. Deswegen habe ich mir neue Laufschuhe gekauft und bin direkt zu Hause losgelaufen. Nach ein paar hundert Metern habe ich natürlich mein Knie wieder gemerkt und mich dann entschieden, einfach jeden zweiten Tag hundert Meter mehr zu laufen, um mein Knie wieder daran zu gewöhnen.

Guter Plan hin oder her, geballte Motivation in Ar***, was merk‘ ich ein paar Tage später? Oder besser gesagt was merke ich nicht? Meinen Fuß! Ich hab wirklich gehofft, das kommt von der Erschöpfung von einer echt anstrengenden Fahrradtour einen Tag zuvor, aber irgendwie hatte ich schon im Gefühl, dass es das nicht war. Ich wartete also noch Samstag ab und am Sonntagabend schrieb ich meinem Neurologen eine E-Mail und beschrieb die Lage. Am Montag ging ich in seine Praxis und nach einem kurzen Gespräch mit ihm Hing ich wieder am Tropf. Erst hieß es drei Tage, am dritten Tag dann fünf Tage Kortison. Wieder jeweils 1g pro Tag.

Meine sportlichen Planungen konnte ich also erstmal streichen. Was mit meinen Hausarbeiten passiert, hing auch in den Sternen. Jedenfalls war eines klar: drei schaff ich sowieso nicht. Ich strich innerlich also meine Literaturhausarbeit über „Die letzten Tage der Menschheit“ von Karl Kraus und somit weitere 7C aus diesem Semester. Immerhin hatte ich eine schon fast fertig, wollte sie eigentlich die nächsten Tage abschließen. Da wieder nach ein paar Wochen reinzukommen, wird auch nett. Naja, immerhin kann ich diese bald fertig schreiben und mich dann an die zweite setzen.

Screenshot_2018-09-09 Judith, 24 MS 🎗️ ( copingmultiplesclerosis) • Instagram-Fotos und -VideosFünf Tage und Infusionen später war ich super froh, am Samstag meinen Wecker nicht um sieben ausmachen zu müssen und mich zum Arzt zu quälen. Ich hatte einen schönen Tag mit Eis und Sonne und lieben Menschen und fühlte mich zwar bekanntermaßen (Die Sache mit dem Kortison: ein Erklärungsversuch) schwach, jedoch erleichtert. Zugegebenermaßen waren die Nebenwirkungen dieses Mal gar nicht ganz so schlimm wie sonst, lediglich mein Geschmack war länger als sonst echt stark verändert. Ich freute mich also, dass das vobei war und ab jetzt wieder alles besser werden würde.

Beine

Am Montag, die Taubheit war noch nicht weg, merkte ich jedoch eine Veränderung, und zwar nicht zum Positiven: mein linkes Bein, also genau das, was sowieso schon taub war, hörte irgendwie nicht mehr so richtig auf mein Gehirn. Für diejenigen von euch, die so etwas noch nie hatten, kann ich es vielleicht so beschereiben: Stellt euch vor, ihr habt eine ganze Zeit lang gesessen und steht dann auf. Euer Bein ist eingeschlafen und ihr könnt für ein paar Sekunden nur komisch laufen und es nicht wirklich gut kontrollieren. So fühlte sich mein Bein auch an. Nicht die ganze Zeit. Aber immer wieder. Für so 10-15 Sekunden. Und dann war es plötzlich wieder weg. Eigentlich komisch: Meine Beine sehen beide komplett gleich aus, man kann von Außen nicht erahnen, was in dem linken von beiden vorgeht. Ich schrieb also meinem Neurologen, berichtete davon und er antwortete nach ein paar Minuten, dass wir noch bis Donnerstagabend warten sollten, um weiteres Vorgehen zu besprechen – jetzt sei es noch zu früh. Es verbesserte sich leider nichts.

Am Mittwoch kamen zwei weitere Symptome hinzu. Ich saß am Schreibtisch und schrieb etwas mit der rechten Hand, hielt mein Handy in der linken. Dann fiel es mir auf einmal auf den Schreibtisch. Nicht so, wie es mir vorher mal passiert ist. Nicht so, dass ich es aus Schussel nicht mehr festgehalten habe. Ich hielt es bewusst in der Hand, hatte es gerade erst hochgenommen, da konnte ich es nicht mehr halten und nicht verhindern, dass es fällt. Darüber, dass einem Sachen herunterfallen, hatte ich bereits von anderen MS-Patienten gelesen und wusste es demnach sofort einzuordnen. Mein ganzer Unterarm sowie Hand fühlten sich etwas komisch an. Etwa so, wie wenn man morgens aufwacht und noch so gar keine Kraft im Arm hat, dass man nicht mal eine Flasche öffnen kann (falls das jemand von euch kennt). Wäre ich Linkshänderin, hätte ich in dem Moment garantiert nicht schreiben können. Runtergefallen ist mir danach aber nichts mehr, nur das komische Gefühl im linken Arm bleibt. Das zweite Symptom ist ein immer wiederkehrender Schwindel, den ich auf nichts zurückführen kann, kein zu schnelles Aufstehen, umdrehen, zu wenig Wasser trinken etc. Es tritt einfach manchmal auf. Dann ist mir schwummerig und es fühlt sich an, als hätte ich Nebel im Gehirn. Auch das geht nach ein paar Sekunden wieder weg. Naja und dann kam noch ein altbekanntes Symptom hinzu: Das Drücken im Auge, was ich schon von zuvorhigen Schüben kannte. Ich hatte also mal wieder eine Sehnerventzündung. Alles zusammen ist es natürlich auffällig, dass meine linke Seite betroffen ist. Das ist nichts ungewöhnliches, irgendwie haben viele MS-Patienten eine gute und eine schlechte Seite.

Am Donnerstagabend schrieb ich also meinem Neurologen und berichtete ihm von den ganzen Symptomen. Er meldete sich am Freitagmorgen bei mir mit der Bitte, ihn anzurufen. Am Telefon erklärte er mir, dass er nach den letzten MRT dachte, dass Tecfidera gut bei mir wirken würde, aber dass das jetzt wohl bei den neuen Symptomen doch nicht der Fall sein würde. Wir müssten also über einen Medikamentenwechsel nachdenken, damit das ganze zur Ruhe kommt und ich nicht dauernd Schübe habe. Zudem müssten wir etwas gegen die Symptome machen. Er fragte, wie ich die letzten Tage überstanden hätte und ob nochmal Kortison für mich persönlich tragbar sei. Da es dieses Mal etwas besser war, sagte ich ja und er bat mich, am Montag in die Praxis zu kommen, um die nächsten fünf Tage zu beginnen und über ein neues Medikament zu sprechen. Meinem besten Freund fiel übrigens auf, dass ich seit meinem ersten Symptom und somit auch seit meiner ersten Kortisonstoßtherapie im Jahr 2016 immer zwei Anläufe brauchte, damit die Symptome verschwinden. Das werde ich morgen mal ansprechen. Vielleicht ist die Dosis für mich einfach zu gering…?!

Linea fährt Kutsche

Dieses Wochenende habe ich noch einmal genossen und war mit meiner Schwester etwas im Wald. Sie hat mir die Gegend gezeigt, wo sie Praktikum macht und wir sind Kutsche gefahen und haben niedliche Kühe gefüttert. Danach war ich noch zu Hause.

Für Morgen steht mein Wecker wieder auf sieben Uhr. Dann werde ich mich wieder auf meinen altbekannten Weg zum Neurologen machen, um dort meine Tagesration Kortison zu bekommen. Fingers crossed, dass die Nebenwirkungen wieder im Rahmen bleiben.

Und danach sind die Symptome hoffentlich weg. Ich hoffe, dass ich meine Hausarbeit dann fertig bekomme und die zweite auch noch schaffe. Und dass ich dann ENDLICH wieder mit Sport anfangen kann – im November jährt sich dann ja auch der Beginn des Kein-Sport-Machens.

Wie gesagt: Ohne Tiefen keine Höhen – ich lerne, die tollen, wertvollen Momente zu schätzen. Davon hatte ich dieses Jahr sehr viele und bin immens dankbar für alle Menschen, die mich dabei begleitet haben, mich ermutigt, mich unterstützt und auf mich aufgepasst haben, die mich zum Lachen gebracht und meine MS vergessen lassen haben. Danke vor allen an meine Familie, an Björn, Alex, Anne, Léonie, Lena (und die ganze Fusion Crew), Jana, Yan und Kerstin. Ende der Oscar-Rede, vielen Dank für eure Aufmerksamkeit! Nein, aber im Ernst: Danke, ihr seid Gold wert! ❤

Stay strong, Judith

Festival mit Multiple Sklerose – geht das?!

Hallo ihr Lieben!

Letztes Wochenende war ich auf der Fusion. Das ist ein großes und supertolles Elektrofestival. Bevor ich hingefahren bin, habe ich echt hin- und herüberlegt, ob ich es wirklich wagen soll. Immerhin brauche ich viel Schlaf, bin schnell erschöpft und dann noch die Hitze. Das ruft ja oft MS-Symptome hervor. Ich habe mir viele Fragen gestellt. Werde ich genug schlafen können? Werde ich so viel Energie haben, um tagelang tanzen zu können? Werde ich vielleicht allein in meinem Zelt liegen müssen, während meine Freunde feiern? Werde ich Stimmungsschwankungen bekommen und alleine heulen wollen? Werde ich das richtige Essen finden? Und werde ich vielleicht starke Symptome bekommen? Fragen über Fragen. Und im Endeffekt habe ich meinen Freunden geschrieben, dass ich überlege, meine Karte einzuschicken und doch nicht zu kommen.

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Daraufhin hat mich eine Freundin angerufen und gefragt, was los sei. Sie hat mich dann überzeugt mitzukommen. Als ich die Entscheidung getroffen habe, dachte ich mir auch, dass es einen Versuch wert ist. Was bringt es mir schon, zu Hause zu bleiben und danach immer noch nicht zu wissen, wie es gewesen wäre? Dann würde ich beim nächsten Festival wieder vor der gleichen Frage stehen. Schaff ich es? Schaff ich es nicht?

Da ich mir natürlich trotzdem Sorgen machte, entschied ich, auf Alkohol und jegliche Drogen, die mir während des Festivals über den Weg laufen könnten, zu verzichten. Zudem möchte ich meinen Körper schonen und genügend Schlaf bekommen. Ich packte also Ohropax und ein Tuch ein, mit dem ich meine Augen verbinden kann, damit ich von der Sonne nicht zu früh aufwachen würde.

Was soll ich sagen? So 100%ig hat mein Plan dann doch nicht geklappt. Der Part mit Alkohol und Drogen hat super funktioniert – der Part mit dem Schlafen eher nicht so. Es war viel zu warm, da die Sonne um vier Uhr aufging und das Zelt erhitzte. Und um ehrlich zu sein, geht man auf einem Festival ja sowieso nicht um 22 Uhr schlafen. Ich war also in der ersten Nacht um 3, in der zweiten um 4 und in der dritten um 6 in meinem Schlafsack. Geschlafen habe ich jeweils bis ca 8 Uhr. Genügend Schlaf habe ich also nicht bekommen – nicht mal ansatzweise.

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Aber jetzt kommt das Erstaunliche: Mir ging es super! Während des ganzen Festivals! Ich war nicht müde und hatte immer Energie für alles. Es hatte sich also rein gar nichts im Vergleich zu Festivals vor meiner Erkrankung geändert. Das Einzige, was ich von der MS merkte, war ab und an ein Kribbeln in den Beinen oder in den Füßen und einmal war mein rechter Daumen für zwei Stündchen taub. Aber das war es. Und den Rest der Zeit habe ich vergessen, dass ich MS habe. Ich war unglaublich glücklich und entspannt, konnte meine Seele baumeln lassen und das wunderschöne Festival mit meinen unglaublich tollen Freunden genießen. Ich konnte stundenlang in der Sonne sein und tanzen und nicht einmal, wenn ich meine Augen schloss, schweiften meine Gedanken zu negativen Dingen oder zur MS ab. Und die Angst, den nächsten Tag zu kaputt zu sein, die ich in der ersten Nacht noch hatte, verflog, sodass ich in der letzten Nacht von 20 Uhr bis 6 Uhr am Morgen unterwegs war. In dieser Nacht musste ich meine Freunde sogar etwas überzeugen, noch länger zu tanzen. Ich war einfach so glücklich in diesem Moment, dass mir die MS nichts versaut hatte, dass ich alles machen kann, wie ich es möchte, dass ich leben kann wie zuvor und die Zeit ohne Sorgen genießen kann. Danke an euch, dass ihr in dem Moment bei mir wart und (auch wenn ihr es da nicht wusstet) mir wundervolle Momente beschert habt, die ich nie wieder vergessen werde. Vielleicht hat mir deswegen das ganze herumgekuschel nichts ausgemacht 😉

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So, genug von meinen Glücksgefühlen! Ich bin zwar heute, 3 Tage nach dem Festival, immer noch etwas kaputt, aber das war ich auch immer und ich bin mir sicher, dass alle anderen auch noch nicht komplett zurück auf dem Dampfer sind.

Ich bin froh, dass ich diese Erfahrung gemacht habe und nicht zu Hause geblieben bin. Und was ich gelernt habe, ist auch ganz wertvoll: Sag dir niemals, dass du etwas nicht kannst, bevor du es ausprobiert hast! Es könnte etwas Tolles entstehen. Manchmal sind die Barrieren nur in den Gedanken vorhanden.

Stay strong, Judith

 

HIV, Hepatitis A bis E, Leberentzündung und mein erstes Kontroll-MRT

Letzte Woche Mittwoch war ich zu einer Ultraschalluntersuchung bei meinem Hausarzt. Drei Wochen zuvor wurde mir gesagt, ich müsse einen Termin dafür ausmachen. Warum? Wusste ich nicht. Nachfrage – keine Auskunft, Arzt zu beschäftigt, er könne nicht mal anrufen und es mir sagen. Ich hab also genau das gemacht, was man in keinem Fall in solch einer Situation machen sollte: Ich habe gegooglet. Ich wusste nur, dass ich Kaliummangel habe, weshalb ich Brausetabletten bekommen habe (die übrigens nicht die Kasse bezahlt). Dazu habe ich nichts gefunden. Dann hab ich gedacht, dass es vielleicht mit meinem Medikament zu tun haben könnte. In dem Zusammenhang habe ich herausgefunden, dass ich eine Leberentzündung haben könnte. Gründe könnten hoher Alkoholkonsum, Übergewicht oder auch bestimmte Medikamente sein. Mein Arzt hat sich also 20 Minuten lang meine Organe angeschaut und mir währenddessen erklärt, was man sieht und wie ein Ultraschallgerät funktioniert. Im Endeffekt kam heraus, dass meine Organe alle normal aussehen. Also keine Leberentzündung. Da meine Leberwerte wohl trotzdem erhöht sind, soll ich erstmal vorsichtig sein und keinen Alkohol trinken.

Danach sagte mein Hausarzt noch, dass ich wohl noch nicht auf viele Immunerkrankungen getestet worden sei. Das sei aber notwendig, da ich schließlich ein Immunsuppressives Medikament nehme, es also mein Immunsystem schwächt. Eine andere Krankheit wäre deswegen nicht so toll. Er ordnete also einen Bluttest an: Getestet werden sollten HIV, Hepatitis A bis E und noch einige Sachen, die ich nicht mehr weiß. Obwohl ich mir echt sehr sicher war, dass ich kein HIV haben kann und die Wahrscheinlichkeit sowieso schon echt gering ist, war ich am Tag darauf SO paranoid. Die Arzthelferinnen sagen immer, sie würden durchrufen, wenn etwas sei. Also habe ich den ganzen Donnerstag auf einen Anruf gewartet und jedes Mal, wenn mein Handy ein Geräusch machte, bin ich zusammengezuckt. Als ich Freitagmorgen immer noch keinen Anruf erhalten hatte, beschloss ich, zur Praxis zu gehen und mir die Ergebnisse zu holen. Und als mir die Arzthelferin den Ausdruck von all den Daten gab und sagte, es sei nichts auffällig gewesen, fiel mir ein Stein vom Herzen. Aber zudem noch all die Werte schwarz auf weiß zu sehen, die im Normbereich lagen und das „Negativ“ bei HIV zu sehen, war nochmal ein erleichterndes Gefühl!

„ICH BIN DURCH UND DURCH GESUND“, dachte ich mir den ganzen Tag und freute mich wie Bolle. Dass ich MS habe, rückte da irgendwie in den Hintergrund. Irgendwie komisch: Die Wahrscheinlichkeit, dass ich HIV oder Hepatitis oder sonstewas habe, war so gering, aber ich habe mich innerlich so verrückt gemacht und mir Situationen ausgemalt, wo ich den Erreger hätte herbekommen können, dass ich bei dem Ergebnis echt SUPER froh war.

Gestern stand dann mein erstes MRT an, seitdem ich mein Medikament „Tecfidera“ nehme. Ich hatte irgendwie ein bisschen Schiss, was herauskommen würde. Schließlich hatte ich seitdem ein paar Schübe… Als ich in der MRT Praxis war, kam ich superschnell dran. Der Arzt sagte, dass ein MRT vom Schädel gemacht werden soll, woraufhin ich sagte, dass auch das Rückenmark angeguckt werden soll. Das sei jedoch nicht angemeldet worden und dafür sei leider auch nicht spontan Zeit. Naja, da hab ich das MRT wohl falsch angemeldet. Shit happens. Ich hab jetzt dafür einen Termin im August.

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Falls ihr euch jetzt fragt, wie so MRT-Bilder wohl aussehen, könnt ihr hier rechts eine Auswahl sehen. Es werden Aufnahmen des Gehirns von allen möglichen Seiten gemacht, es wird quasi in Schichten durchs Gehirn gegangen. Ich finde das eigentlich mega cool und dachte, dass es euch vielleicht auch interessiert, wie sowas dann aussieht, wenn’s fertig ist. Schon eine echt coole Technik, nur schade, dass ein einzelnes MRT so unglaublich viel kostet!

Nach dem MRT habe ich kurz auf meine Ergebnisse gewartet. Der Arzt hat das neue MRT mit dem vom Januar verglichen und mir schon nach fünf Minuten bescheid gesagt: KEINE VERÄNDERUNGEN SEIT JANUAR IM GEHIRN! Das heißt im Klartext, dass ich seit Januar im Gehirn keine neuen entzündlichen Stellen hatte, keine Zeichen, dass sich die MS ausweitet! Das ist ein supertolles Ergebnis und damit hatte ich echt gar nicht gerechnet. 🙂

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Hier auf dem Bild seht ihr einen Teil meines Gehirns. Die rot eingekreisten helleren Punkte sind entzündliche Stellen, die aber wohl auch schon vorher da gewesen sind. Wird ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, sammelt sich dieses an den entzündlichen Stellen und erscheint deswegen so hell auf den Bildern.

Jetzt muss ich nur noch auf mein MRT im August warten und hoffen, dass dort das Gleiche herauskommt. Leider vermute ich, dass ich da was haben werde, da ich nun mal meine Schübe hatte und mein Arzt meinte, dass wohl eine Entzündung im Rücken sein wird. Aber selbst wenn, dann kann ich da eh nicht mehr gegen machen, als ich sowieso schon mache. Es ist so, wie es ist und damit muss man lernen umzugehen. Besser, ich weiß es, als dass ich es nicht weiß. Aber durch ein Wissen oder Nicht-Wissen verändert sich an der Realität sowieso nichts!

Auf jeden Fall bin ich erstmal sehr froh, dass nichts Neues im Gehirn festzustellen ist, das ist ja schon sehr viel Wert! Mal sehen, was die Ärzte bei der Besprechung des MRT im Klinikum sagen, aber ich denke mal, dass ich vorerst bei meiner Medikation bleiben werde.

Ganz liebe Grüße an alle da draußen, ob sie MS haben oder nicht!

Stay strong, Judith

Uni, Anwesenheitspflicht, Deadlines und (un)verständnisvolle Dozent*innen

Momentan befinde ich mich im 3. Semester des Master of Education in Göttingen. In einigen Seminaren gibt es bei uns Anwesenheitspflicht und ab und an gibt es Deadlines. Als mir MS diagnostiziert wurde, war ich gerade im 2. Semester und hatte schon einen Fehltermin in einem Seminar – wohlgemerkt nicht, weil ich keine Lust hatte (was bei diesem Seminar legitim gewesen wäre), sondern, weil ich einen Meniskusriss erlitten hatte und zum Arzt musste. Ich war eine echte Vorbildstudentin in diesem Seminar. Die meisten haben es nur abgesessen und sich nie vorbereitet. Ich habe mich jede Sitzung beteiligt und war immer vorbereitet. Jedenfalls hatte ich im Januar einen Schub und konnte zweimal nicht zum Seminar kommen, weshalb ich über meine erlaubten zwei Fehltermine gekommen war. Ich schrieb meinem Dozenten im vorhinein, dass ich zur nächsten Sitzung nicht kommen kann, ihm aber selbstverständlich für alle Fehltermine eine Krankschreibung zeigen werde. Er hat auf diese Email nicht geantwortet, weshalb ich ihm, als ich wieder teilnehmen konnte, darauf ansprach. Seine Antwort war: Ja, ich habe die Email schon gelesen. Aber die zwei erlaubten Fehltermine sind für den Krankheitsfall und wenn sie häufiger fehlen, ist das ihr Problem und nicht meines. Ich erwiderte also, dass ich aber doch wirklich krank war und für alle Termine ein Attest habe. Daraufhin sagte er, dass ich nun mal die geforderte Zeit nicht da war und deswegen die Leistung, die für dieses Modul gefordert sei, nicht erbracht habe.

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Es war für mich echt unglaublich unfair diese Worte zu hören. Ich sollte für diesen blöden Sitzschein (nur anwesend sein, keine Klausur oder Hausarbeit), der keine Credits einbringt, der aber gemacht werden muss, nicht alle Leistungen erbracht haben. Ich, die sich jede Woche mehrere Stunden zur Seminarvorbereitung durch die Texte gequält hat und eine von drei Leuten war, die sich im 40 Leute starken Seminar überhaupt beteiligt hat. Und andere, die nie etwas gelesen haben, die sich nie beteiligt haben und die zweimal gefehlt haben, weil sie keine Lust hatten, sollten dieses Modul bestehen. Ich sprach ihn also nochmal drauf an und da hörte es sich schon besser an. Er sagte, ich solle ihm die Atteste einscannen und schicken. Wenn er am Ende die Anwesenheitslisten durchgeht, behält er das im Hinterkopf und er wisse ja auch, wer in dem Seminar engagiert gewesen war. Am Ende habe ich also doch noch bestanden und musste das Seminar nicht nochmal machen. Trotzdem hat es mich echt sehr geärgert und irgendwie auch Energie gekostet.

So kann es also aussehen. Aber neben dieser relativ negativen Erfahrung habe ich dieses Semester auch super positive Erfahrungen gemacht.

In einem Seminar, wo ich innerhalb der ersten Hälfte schon drei Mal fehlen musste, genügte es der Professorin, dass ich ihr die Atteste zeige. Sie wünschte mir per Email gute Besserung, dass ich mir keine Sorgen machen müsse und ich mich erstmal erholen solle. In einem weiteren Seminar sagte ich einem Freund, dass er dem Dozenten bescheid geben soll, dass ich krank bin. Als ich ihm dann später das Attest zeigen wollte, meinte er, dass er mir glaubt, dass ich krank war und ich ihm das gar nicht zeigen brauche. So unkompliziert kann es also auch sein!

Aber die absolute Krönung (kein Sarkasmus!) erlebte ich in einem weiteren Seminar. Dabei handelte es sich um ein Blockseminar, es findet also nicht wöchentlich statt sondern an mehreren Wochenenden, dafür ganztägig. Für den letzten Blocktermin sollten wir ein Poster vorbereiten und es vorstellen. Da ich genau zwei Wochen vor diesem Termin gerade meine Kortisontherapie hatte, habe ich natürlich schon geahnt, dass ich es wohl nicht einmal schaffen werde, das Poster zu machen. Ich schrieb also direkt an meine Dozentin, wie die Lage ist und dass ich es wohl nicht schaffen werde und ob sie eine Idee hat, wie wir das lösen können. Sie sagte, dass ich mir absolut keine Sorgen machen soll und ich erstmal Ruhe brauche und mich erholen soll. Das mit der Posterpräsentation darf mich nicht zusätzlich belasten, aber es wäre gut, wenn ich wenigstens kurz zu dem Seminar kommen könnte.

An dem Tag fühlte ich mich zwar schon etwas besser, aber ich merkte noch klar die Nebenwirkungen und vor allem die Gefühlsschwankungen, die das Kortison auslöst. Trotzdem bin ich zum Seminar und versprach mir selbst, dass ich gehen würde, wenn es absolut nicht geht. Ich konnte mich echt schlecht konzentrieren und nichts, was ich auf den Postern der anderen las, erreichte mein Gehirn. In der Mittagspause gingen alle meine Kommilitonen nach draußen, weil wunderschönes Wetter war. Ich wollte allein sein und blieb deswegen in dem Seminarraum sitzen. Meine Dozentin sah mich nach einigen Minuten alleine auf meinem Stuhl sitzen und mein mitgebrachtes Essen mampfen und kam zu mir. Sie setze sich auf den Stuhl neben mir und fragte mich, wie es mir geht. Ich muss dazu sagen, dass ich die Dozentin schon länger kenne, wir uns duzen und ich bei ihr auch schon Hilfskraft war. Sie wusste ebenfalls über meine MS bescheid. Ich hatte vorher während des Seminars schon ab und an mit den Tränen gekämpft und jetzt konnte ich es nicht mehr halten und fing an zu weinen. Sie legte ihre Hand auf meine Schulter und fragte, was mich genau belastet. Als ich ihr schluchzend sagte, dass es gerade alles sehr schwer ist, ich so viel Uni verpasst habe und momentan nicht weiß, wie ich das alles mit der Uni schaffen soll, umarmte sie mich und sagte, dass sie sich vorstellen kann, dass es bestimmt sehr belastend und schwer für mich sein muss. Dann fragte sie mich, ob ich mich schon mal über einen Nachteilsausgleich informiert habe. Das hatte ich noch nicht, obwohl ich es immer vorhatte… Sie erzählte mir, dass sie eine Freundin habe, die im Gleichstellungsbüro arbeitet und sie ihr mal schreiben wird und explizit für meinen Fall nachfragt. Sie fragte dann noch, ob ich in psychiatrischer Behandlung bin, wo ich auch mit nein drauf antwortete. Auch deswegen würde sie ihrer Freundin schreiben. Als die anderen zurück in den Raum kamen, sagte sie mir noch, dass ich natürlich nicht bleiben muss und nach Hause gehen kann. Ich bedankte mich bei ihr und ging dann auch nach Hause.

Am nächsten Tag bekam ich auch schon von ihr eine Email, in der stand, wo ich hin müsse. Bisher war ich noch nicht da, obwohl das nun schon wieder zwei Wochen her ist. Aber ich werde es sehr bald machen und dann berichten, wie es war und was ich für Möglichkeiten habe. Hoffentlich kann ich länger BAföG bekommen, das wäre ein Traum. Denn ich schaffe wegen der ganzen Fehlzeiten und Wochen, in denen ich nichts machen kann, einfach weniger als vorgesehen. Und dann zusätzlich noch arbeiten zu müssen, wäre auch nicht das Gelbe vom Ei (Ja, ich weiß, Mama, zur Not würdet ihr mich irgendwie unterstützen können, aber erstmal möchte ich es so versuchen und auf eigenen Beinen stehen).

Zusätzlich zu dem ganzen Seminar-Anwesenheitspflicht Zeug musste ich dieses Semester zwei Veranstaltungen schmeißen. Das eine habe ich direkt am Anfang aufgehört, als ich merkte, dass es mir zu viel wird. Das andere Seminar war mit einem semesterbegleitendem Praktikum in einer Schule gekoppelt. Da ich dort im Endeffekt zu viele Fehlzeiten hatte, musste ich auch das aufgeben. Naja, immerhin eine Hausarbeit weniger. Dafür muss ich nun aber nochmal zu meinem Prof und dem Prüfungsamt gehen, um mich von zwei dazugehörigen Prüfungen abzumelden. Naja, gibt Schlimmeres.

Das Poster ist mittlerweile abgegeben und jetzt hoffe ich, dass es erstmal ruhig wird um mich herum und das baldige MRT-Ergebnis nicht noch eine Kortisontherapie erfordert. Denn dann wird es echt knapp mit meinen drei Hausarbeiten, die ich dieses Semester schreiben muss.

Allen, die in der gleichen Situation sind oder wegen anderer Dinge Probleme in der Uni haben, schicke ich ein gutes Durchhaltevermögen und viel Glück. Nicht vergessen – man kann alles schaffen!

Stay strong, Judith

Neuer Neurologe, nächste Kortisonstoßtherapie

Hallo liebe Leser*innen,

schon fünf Wochen ist es her, dass ich meinen letzten Beitrag geschrieben hab – und in diesen fünf Wochen ist einiges passiert.

Nachdem ich letztes Mal geschrieben hatte, dass mein Neurologe psychosomatische Probleme als Grund meiner Taubheitsgefühle ansieht, wollte ich mir erstmal etwas Ruhe gönnen, nicht zu viel über alles nachdenken, erstmal zurück in den Alltag kommen. Am 25. April waren meine Symptome noch nicht besser und er sagte mir, dass ich in einer anderen Praxis vielleicht besser aufgehoben sei, in der es Geräte gibt, die wirklich testen können, ob ich einen Schub habe. Am 14. Mai sah ich ihn also das letzte Mal und am 15. Mai hatte ich meinen ersten Termin bei meinem neuen Neurologen. Ich muss sagen, dass ich den Wechsel wirklich gar nicht bereue und mich super bei ihm aufgehoben fühle.

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Nachdem wir über meine bisherigen Krankheitsverlauf geredet haben und ich ihm erzählt habe, dass meine Hände nach wie vor etwas taub sind, das aber laut vorherigem Neurologen psychosomatische Gründe hat, sagte er mir, dass das Quatsch sei. Er wundere sich gar nicht, dass sie noch taub seien. Die Begründung war ganz einfach: Bei einseitigen Symptomen (z.B. der linke Fuß kribbelt) ist von einer Entzündung im Gehirn auszugehen. Zur Behandlung reichen drei Tage Kortison. Bei einer beidseitigen wird es sich aber um eine Entzündung im Rückenmark handeln und da würde diese dreitägige Therapie nicht helfen. In meinem Fall hätte also eine fünftägige Kortisontherapie gemacht werden müssen. Er sagte, dass das jetzt nachgeholt werden müsse und ob ich diese Woche oder erst nächste Woche anfangen wollen würde. Da ich zwei Tage zuvor eine Knie-OP hatte und sowieso flach lag, fingen wir also gleich am nächsten Tag an und ich bekam Mittwoch bis Sonntag jeweils ein Gramm Kortison in mein Blut.

Ich muss sagen, das war echt ne heftige Woche für mich. Ich hatte es mal in Zahlen Revue passieren lassen und das sah folgendermaßen aus:

  • 11 Arzttermine
    • 2 verschiedene Chirurge
    • 3 verschiedene Hausärzte
    • 2 verschiedene Neurologen
    • 1 Zahnarzt
    • 1 Knie-OP
  • 16 Nadeln wurden in irgendeiner Art und Weise in meinen Körper gestochen
    • 3 davon nicht erfolgreich
    • 1 war für eine Vollnarkose
    • 5 Kortisoninfusionen
    • 7 Thrombosespritzen, die ich mir selbst gegeben hab

Danach war ich ganz schön geschlaucht und die Kortisonnebenwirkungen haben natürlich auch nicht lange auf sich warten lassen. Das werde ich jetzt nicht nochmal beschreiben, im wesentlichen war es wie das letzte Mal (hier nachzulesen Die Sache mit dem Kortison: ein Erklärungsversuch). Zwei Wochen lang lag ich flach, hab viel Uni verpasst und konnte mein Zimmer irgendwann echt nicht mehr sehen. Das einzig Neue war dieses Mal mein Kaliummangel, der nach einem Blutcheck bei meinem Hausarzt festgestellt wurde. Mir wurde Blut von einer Arzthelferin abgenommen, die normalerweise den Drogenabhängigen Blut abnimmt und es deswegen besonders gut kann. Da ich so zerstochen war, wurde sie dieses Mal für mich eingesetzt und ich muss sagen, dass sie ihren Job echt gut gemacht hat 😀 Der Kaliummangel wurde wahrscheinlich durch das Kortison ausgelöst. Ich habe dagegen Brausetabletten bekommen.

Das liegt jetzt alles hinter mir und ich bin froh und auch etwas stolz, dass ich es geschafft habe. Meine Hände sind immer noch etwas taub. Mein Neurologe hat gesagt, dass ihn das nicht wundert, da sie schon einen Monat taub waren, bevor wir mit der Therapie angefangen haben. Es kann also sein, dass es so bleibt, oder, wenn ich Glück habe, es sich wieder zurückbildet, heilt und es wieder normal wird. Jedenfalls habe ich keinerlei Einschränkungen und deswegen ist das auch kein großes Problem.

Am Mittwoch werde ich einen Ultraschall haben, bei dem geguckt wird, ob ich eine Leberentzündung habe. Meine Leberwerte sind mit jedem Bluttest gesunken, was vermutlich an meinem Medikament Tecifdera liegt. Falls das der Grund ist, dann werde ich wohl zu einem anderen Medikament wechseln müssen. Aber das muss ich vielleicht sowieso, da es sein kann, dass es nicht gegen meine MS wirkt. Das werde ich aber erfahren, wenn mein MRT, was ich nächste Woche habe, im Juli ausgewertet wird.

So, jetzt seid ihr einigermaßen up to date und ich mache mich an den nächsten Post, der davon berichten soll, was ich bisher für Erfahrungen mit MS, Fehlzeiten und der Uni gemacht habe.

Stay strong, Judith